Відповідні звернення до Верховної Ради України, Кабінету Міністрів України, а також проєкти рішень Волинської обласної ради погодила постійна комісія з питань соціального захисту населення, охорони здоров`я, материнства та дитинства.
Зокрема, під час профільної комісії зазначалося, що до депутатів обласної ради постійно надходять численні звернення від волинян з рідкісними захворюваннями про сприяння у забезпечення лікарськими засобами та спеціальним харчуванням. Усі орфанні ліки є дуже дорогими, тому ті, хто їх потребують, не можуть купувати це власним коштом. Попри те, що законом гарантоване безоплатне державне забезпечення таких хворих, існує лише кілька державних програм, фінансування яких вкрай недостатнє. А найбільш дороговартісне лікування пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією (СМА) і взагалі не увійшло до такого переліку.
Голова комісії Ірина Горавська зауважила, що з кожним роком кількість орфанних недуг зростає і наголосила, що особливої підтримки з боку держави потребують найменші пацієнти, таких в області понад 200. Орієнтовна потреба в коштах для забезпечення лише маленьких волинян з рідкісними патологіями на 2022 рік становить близько 110 мільйонів гривень.
Члени комісії одноголосно схвалили, що подбати про це – прерогатива держави. Відтак, у своєму зверненні депутати Волиньради пропонують: прискорити впровадження в Україні механізму закупівель лікарських засобів для лікування орфанних захворювань за договорами керованого доступу; запровадити спеціальну програму для підтримки людей зі спінальною м’язовою атрофією, впровадити систему кількісного обліку потреб у лікуванні українців, хворих СМА; збільшити у державному бюджеті на 2022 та наступні роки обсяги фінансування для підтримки пацієнтів з рідкісними захворюваннями, передбачивши 100% потребу на придбання лікарських засобів і спеціального харчування цій категорії громадян.
Ще одне звернення депутатів Волинської обласної ради до Голови Верховної Ради України, голів фракцій та депутатських груп у ВРУ стосується підтримки законопроекту про збагачення борошна фолієвою кислотою. Ініціаторка внесення звернення – очільниця депутатської групи «Рівні можливості» Оксана Філіпчук. За її твердженням давно зареєстрований у парламенті «Проєкт Закону про фортифікацію борошна» слід негайно прийняти, оскільки через дефіцит фолієвої кислоти у вагітних та жінок, які планують народження дітей, є високий ризик виникнення дефекту нервової трубки плода. У розвинених країнах цю проблему попереджають збагаченням борошна фолієвою кислотою. Голова профільної комісії – очільниця медоб’єднання з охорони материнства і дитинства Ірина Горавська підтвердила, що така профілактика на 50 % знижує вроджені неврологічні вади у немовлят, а в дорослих запобігає розвитку важких анемій. Тому члени комісії одноголосно підтримали звернення.
Як і ще одну ініціативу депутатської групи «Рівні можливості» – проголошення на Волині 2022-го Роком дитини. Очільниця групи Оксана Філіпчук ініціює не тільки формування комплексного плану заходів з відзначення Року дитини в області, пропонується також спрямувати діяльність комунальних закладів освіти, культури, спорту, охорони здоров`я, соціального захисту населення на створення в територіальних громадах умов для всебічного гармонійного розвитку дітей та підлітків, захист їх прав та інтересів, підтримку сімей з дітьми. Окрім того, передбачається реалізація тематичних проєктів, спрямованих на формування безперешкодного життєвого середовища у публічному просторі, розвиток спортивної інфраструктури, популяризацію здорового способу життя, допомогу сім`ям, які опинилися у складних життєвих обставинах, створення можливостей для розвитку дітей з інвалідністю.
Голова профільної депутатської комісії Ірина Горавська зазначила, що ініціатива нагальна та актуальна. Як приклад вона навела лише кілька проблем: вилучення з неблагополучних сімей дітей, які місяцями змушені жити в лікарні, а також оздоровлення дітей з інвалідністю, яких в області більше 3 тисяч. «З цих питань особливо варто посилити комунікацію з громадами. Зокрема, батьки, які виховують діток з інвалідністю, повинні знати, що у них є доступ до безоплатного лікування та реабілітації своїх особливих дітей – це санаторій для дітей з батьками «Дачний»», – зауважила вона. Члени комісії одноголосно підтримали ініціативу.
