Члени постійної комісії обласної ради з питань соціального захисту населення під час засідання розглянули колективне звернення громадян щодо прийняття обласної програми підтримки та лікування хворих з рідкісними захворюваннями.

Голова профільної комісії облради Ірина Горавська зауважила, що це питання піднімалось і під час особистого прийому громадян головою обласної ради. З початку року депутати також неодноразово розглядали відповідні звернення на засіданні профільної комісії. Ірина Горавська нагадала, що депутати-медики  ініціювали внесення змін до діючої Програми фінансової підтримки та розвитку комунальних підприємств та закладів охорони здоров’я Волинської обласної ради на 2020-2022 роки, (посилання) та доповнили цей документ пунктом про забезпечення лікарськими засобами пацієнтів з орфанними (рідкісними) захворюваннями.

“Але проблема полягає не у відсутності відповідної програми, а у можливості її фінансування. Лікування рідкісних захворювань надзвичайно дороговартісне. Лише в обласному об’єднанні захисту материнства та дитинства, яке я очолюю, потреба на лікування діток до 18 років з орфанними захворюваннями, перевищує 80 млн гривень. “, – наголосила вона.

Також зазначалося, що в державі лікування орфанних захворювань недофінансовується більше ніж удвічі, за деякими захворюваннями фінансування відсутнє взагалі, окрім того, чимало таких рідкісних хвороб не внесені до переліку орфанних.

Відтак, члени комісії рекомендували облдержадміністрації порушити перед центральними органами виконавчої влади питання про прийняття у найкоротші терміни рішення щодо державної фінансової підтримки громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання. Окрім того, при формуванні пропозицій до проєкту обласного бюджету на 2022 рік члени медичної комісії рекомендують передбачити кошти на реалізацію існуючої Програми фінансової підтримки та розвитку комунальних підприємств та закладів охорони здоров’я в частині забезпечення лікарськими засобами пацієнтів з орфанними (рідкісними) захворюваннями.